Questa è la storia di Francesca,
una piccola indomita guerriera che alla vita è attaccata con unghie e denti.

Il 15 novembre 2005 io e mia moglie scopriamo che l’esserino che da cinque mesi “ci” cresce in grembo è una bimba: questo è l’esito della Eco morfologica….”tutto bene, nessuna malformazione… sarà alta, è ai limiti massimi per la sua età” ci dice lo specialista.

 Felici, cominciamo a fantasticare e diamo la notizia ai nonni…ma prima di tornare a casa, ci resta da passare in ospedale, per una visita di controllo dalla nostra ginecologa, in quanto  mia moglie da una decina di giorni accusa delle contrazioni che non ci fanno stare tranquillissimi….ma in questo momento il pensiero è tutto a come sarà la bimba.

 Mia moglie sale in reparto, io intanto cerco parcheggio….squilla il telefonino, è mia moglie: “Vai a casa e prendimi pigiama e tutto il necessario, la dottoressa mi ricovera…”

 Corro a casa, raccatto l’indispensabile, e mi precipito in ospedale, dove trovo mia moglie già sotto flebo di Vasosuprina; la visita ha evidenziato una dilatazione del collodell’utero di circa  un dito…e siamo solo a 23 settimane.

La dottoressa è visibilmente preoccupata, ci dice che la situazione è pericolosissima, un parto adesso sarebbe un dramma, la bimba sarebbe ancora troppo immatura, con minime probabilità di sopravvivenza ed altissimo rischio di gravi malformazioni.

Bisogna  a tutti i costi arrivare almeno fino a Natale, 29 settimane di gestazione ci aprirebbero uno spiraglio di speranza che tutto si risolva per il meglio…quindi non ci resta che sperare e affidarci alla Vasosuprina, che mia moglie, a rischio della propria salute (tachicardia, pressione altissima) pretende sia infusa sempre a manetta…e quando le infermiere non provvedono, ci pensa lei!

Facendola breve, passano 5 settimane, il Natale è alle porte, la situazione non è proprio ottimale (l’utero è arrivato a 3 cm di dilatazione) però negli ultimi giorni sembra essersi stabilizzata….ma il 19 dicembre mattina squilla il mio cellulare, è mia moglie che in lacrime mi dice che il primario ha deciso di eseguire un cesareo l’indomani, giusto alla scadenza delle 28 settimane.

E’ una doccia gelida, ormai speravamo di arrivare all’anno nuovo, ma il primario di Ginecologia e quello di Neonatologia (“ci sono il 40-50% di possibilità che la bimba ce la faccia, se nasce ora, di meno se aspettiamo…”) sono concordi nel ritenere che i rischi sono altissimi, che la situazione potrebbe repentinamente evolvere verso un parto spontaneo senza l’assistenza immediata dei neonatologi, quindi la decisione è una sola: procedere al parto.

Alle 10.20 del 20 dicembre Francesca vede la luce, la vedo passare davanti a me nell’incubatrice, diretta verso Terapia intensiva Neonatale…è bellissima!!!

                         

Il primario di Ginecologia: ”Tutto bene, ha pianto, respira spontaneamente, ha fatto pipì, pesa 1.124 grammi.

Corro in Utin, dove la stanno intubando, e dopo un’interminabile mezz’ora, la vedo, circondata da fili, tubi, tubicini e monitor che diventeranno familiari.

Verso sera verrà estubata dalla trachea e rimarrà solo la ventilazione ( ad aria) nel naso….tutto bene, per ora, la paura di problemi respiratori è scongiurata.

 I primi giorni passano senza grossi allarmi, se si eccettuano le crisi di Bradicardia e desaturazione che ci fanno perdere anni di vita…ma secondo i medici è tutto nella norma.

Ma qualcosa è in agguato, e con l’anno nuovo cominciano le prime avvisaglie di problemi intestinali: la bimba non fa la cacca spontaneamente, ripetuti “nursing”(clisteri) nonostante l’abbondante espulsione indotta di meconio, non sbloccano la situazione… Francesca non digerisce, ed anche minime quantità di latte le provocano gonfiori addominali che portano ad ipotizzare una NEC, sebbene il primario sia scettico, cominciando a rivolgere il pensiero verso problemi di natura genetica.

Sotto i ferri

Il 18 gennaio la situazione sembra precipitare: la bimba è gonfia come un palloncino, le crisi di bradicardia peggiorano, i polmoni sono schiacciati dall’intestino dilatato, prima di tornare a casa veniamo avvicinati da uno dei medici di UTIN, il meno diplomatico di tutti, il più crudo nell’esposizione dei fatti: ” La bimba non può andare avanti così, stiamo facendo pressione sui chirurghi ma non sono convinti di operarla…ma fra un po’ vengono a vederla e DEVONO convincersi, con le buone o le cattive, ad operarla al più presto” 

Dato il preambolo, la telefonata del mattino successivo non giunge inaspettata, dobbiamo recarci in ospedale per dare i consensi all’intervento.

Troviamo Francesca intubata, con ventilazione forzata in trachea, i polmoni stanno cedendo….

 Il primario di Chirurgia pediatrica ci fa cadere le braccia, parlando di rischi enormi per una bimba di 1,300 Kg, facendoci capire di esser stato tirato per i capelli dai neonatologi, avvisandoci che  “la vittoria è di tutti, ma le sconfitte sono sempre orfane”.

Ci convince definitivamente il giovane anestesista, che dopo averci esposto i rischi altissimi dell’intervento, ci dice che se fosse figlia sua la opererebbe, perché la situazione sta evolvendo  verso l’esito più temuto.

 Due ore e mezza di intervento, la piccola guerriera non ha ceduto di fronte alle difficoltà….Esce dalla sala operatoria con una ileostomia e tanti punti di domanda: non era NEC, non c’erano malformazioni, c’era solo un voluminoso tappo di meconio da esaminare, ed il dubbio che possa trattarsi di una disfunzione del colon da chiarire mediante esami istologici.

L’intestino è interrotto, verrà ricanalizzato in seguito.

 In seguito scopriremo che l’intervento è stato tentato come ultima disperata carta in una partita che si credeva irrimediabilmente persa…o la va o la spacca, insomma….è andata, per fortuna.

                 

Nei giorni seguenti la situazione sembra migliorare, Francesca riprende ad alimentarsi gradualmente, senza problemi….ma ecco un altro fantasma fare la sua comparsa: la Fibrosi Cistica….è questa l’ipotesi più accreditata dal primario, per i problemi intestinali….per avere certezze bisognerà attendere l’esito di una ricerca genetica che si farà più avanti….nel frattempo non dobbiamo aver fretta di sapere troppo (?????).

In Intermedia!

 All’inizio di Febbraio il trasferimento in Terapia Intermedia: Era ora!!!

                     

Euforia di breve durata…. dopo 24 ore si precipita di nuovo nella  paura: la bimba desatura, ha pulsazioni a 220/min, febbre….un consulto cardiologico (tutti presenti i neonatologi, la cosa è seria…) evidenzia una endocardite, un’infezione delle valvole cardiache….la cosa è proprio seria, dovuta ai 40 giorni di permanenza del catetere per l’alimentazione parenterale…il fato sembra accanirsi contro la nostra principessina….ma lei è proprio una guerriera, e dopo sole 24 ora di trattamenti antibiotici (5 diverse medicine!!!) reagisce con vigore, superando anche questo ostacolo.

Resta il colorito giallognolo, ma siamo fiduciosi che anche l’ittero da colestasi passerà….bazzeccole, pinzellacchere per una tipa che ha saltato a piè pari ben altre insidie.

                   

Ormai ha abbandonato l’incubatrice, costringendo praticamente le infermiere a metterla in un lettino, mangia freneticamente, e in poche settimane raggiunge i 2 kg.

Le visite oculistiche mostrano retinopatia di II stadio ad un occhio, ma in via di miglioramento.

A CASA!!!!!!

Finalmente il 20 marzo 2006, esattamente e tre mesi d’età, la pupa torna a casa!!!!

                       

Ora sono cavoli vostri, sembrano dire i sorrisini delle infermiere, ormai vittime del caratterino del principessa (“è una vera agitatrice di piazza, inizia a strillare portandosi dietro tutti gli altri, e ci manda in tilt….si placa solo se mangia…”)

E sono davvero cavoli, dolcissimi cavoli nostri….le delinquentella è terribile, immediatamente trova il modo di dormire nel nostro letto anziché nella sua culletta, scandisce il tempo delle poppate, gradisce starsene nuda sul fasciatoio piuttosto che con le tutine che la intruppano…

Mangia voracemente, direi ferocemente…la sera ha le sue brave colichette, cerca di starsene in braccio più che può…io e mia moglie abbiamo le occhiaie….ma siamo strafelici quando vediamo che…cresce, cresce alla svelta: 35 giorni dopo aver lasciato l’ospedale, pesa 3,900 kg…ha messo su 1,600 dalla dimissione!!!

Andiamo due volte la settimana in chirurgia pediatrica a fare rieducazione del colon, in vista dell’intervento di ricanalizzazione previsto per la fine di maggio…insomma, siamo fuori dal tunnel…anche perché la ricerca genetica sulla Fibrosi ha dato i primi esiti…. Negativi!!!

La nostra piccola principessa da combattimento è proprio una forza!!!!!

Il 19 giugno, a sei mesi esatti dal primo intervento, Francesca rientra in sala operatoria per uscirne con l’intestino rimesso a posto…addio sacche da ileostomia, si aspetta la prima cacca “vera”, quella che, dopo pochi giorni, troviamo nel pannolino….è come aver trovato un gioiello!!!!

Altri 14 giorni d’ospedale e poi, finalmente, a casa!!!!

A Luglio Francesca fa conoscenza col MARE…e le piace da pazzi!!!

                            

A settembre, a sei mesi d’età corretta, è alta 66 cm e pesa 7.400 kg…a sette mesi è 7.900 kg per 68 cm….. praticamente è già nelle curve di crescita di un bimbo di dieci mesi “normale”…..e non è propriamente una mangiona!

Cerca di comunicare a voce, ed è sempre allegra…al punto che i neonatologi che la vedono per il Follow-up sono colpiti dalla sua serenità.

L’ultima ombra si è dissolta alle 11.00 del 18 ottobre 2006….il referto del Test del sudore è negativo, inequivocabilmente negativo: Francesca non ha la fibrosi cistica….finalmente sono sereni anche mamma e papà.